Abaixo-Assinado (#38523):

Importância da Criação do Dia da Conscientização da NMO

Destinatário: Senado Federal

O objetivo deste abaixo-assinado é o apoio a criação do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, na data anual de 27 de março, criando-se assim, o Março Verde.

A finalidade maior desta propositura é permitir que, a partir da sua criação, os pacientes portadores da doença bem como seus familiares, possam se utilizar da mídia para promoção de campanhas públicas para capitação de recursos para pesquisas e divulgação para a sociedade dos sintomas e consequências da doença, facilitando um diagnóstico precoce, fundamental para impedir o avanço e agravamento da doença, principalmente nas regiões mais afastadas dos grandes centros.

A data e a cor escolhidas são para que haja uma unificação mundial nesse sentido, já que existe esse movimento em países como EUA, Canada e Inglaterra, uma vez que se trata de doença extremamente rara e, por isso, considerada órfã, ja que não há muitas pesquisas em busca da sua cura, em razão dos grandes laboratórios farmacêuticos não fomentarem investimentos, pois não terão retorno em função do baixo número de pacientes.

Sobre a doença:
A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como Doença de Devic, é uma doença rara, grave, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinal.

A Neuromielite Óptica pode ocorrer com sintomas de perda de visão (neurite óptica) em um ou ambos os olhos, inicialmente, ocasionando diminuição da visão, em alguns casos chegando até a cegueira; ou com sintomas de acometimento da medula (mielite) gerando dificuldade para andar, dores neuropáticas (que são dores causadas pelos nervos), espasticidade dos membros, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros. Às vezes os sintomas e sinais visuais e medulares ocorrem simultaneamente.

Alguns pacientes podem chegar a óbito em razão de sequelas provenientes da NMO.

Estes sintomas/sinais tendem a ocorrer em ataques chamados de surtos, com recuperação completa ou parcial, após algumas semanas ou meses, mas são recorrentes no curso do tempo, na maioria dos pacientes.

A causa da neuromielite óptica é ainda desconhecida, mas sabe-se que é uma doença autoimune, em que o organismo produz proteínas chamadas anticorpos que atacam componentes de seus próprios tecidos. No caso da neuromielite óptica há produção de um anticorpo, denominado aquaporina 4, que ataca uma proteína que transporta água no sistema nervoso. Esta inflamação ocasiona destruição com perda de células e fibras nervosas na medula espinal (mielite) e fibras nervosas no nervo óptico (neurite óptica). Vários outros locais do SNC podem também ser envolvidos.

Portadores de neuromielite óptica tendem a apresentar outras doenças autoimunes associadas como lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjogren, artrite reumatoide, vitiligo, psoríase, doenças da tireoide, diabetes, etc.

A Neuromielite Óptica afeta pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum em adultos de meia idade. Em muitos casos incapacitando o portador para suas atividades normais especialmente no trabalho, podendo ainda torná-lo inválido no auge da sua idade produtiva. As mulheres são mais susceptíveis à doença, numa proporção de até 8 mulheres para cada homem afetado.

A NMO é uma doença de caráter progressivo e não existem formas de prevenção. No entanto, com diagnóstico precoce e tratamento, é possível minimizar o seu avanço e o agravamento. Ao ser acometida deste mal, a pessoa passa a necessitar de tratamento medicamentoso e reabilitador para o resto da vida, a fim de alcançar melhor qualidade desta.

Embora ainda não tenha cura, os tratamentos da doença promovem a redução da duração e intensidade dos ataques e a prevenção de novas crises. Os ataques de NMO são usualmente trados com corticoterapia endovenosa em altas doses.

Durante muito tempo a NMO foi considerada uma variável da Esclerose Múltipla, mas desde 2006, a partir da descoberta do anticorpo aquaprina-4 começou-se a entender que era uma doença autônoma, embora da mesma família de doenças desmielinizantes do sistema nervoso central.

O tratamento é feito com medicações que visam controlar a imunidade e combater a doença. O grande problema no diagnóstico errado está no fato de que as medicações usadas na esclerose múltipla (interferons e copaxone) além de não funcionarem para os pacientes com NMO podem ainda piorar o quadro.

Ainda não se tem uma noção exata quanto ao número de pacientes diagnosticados com essa doença, seja em nível Brasil ou mesmo mundial. Muito em razão do desconhecimento a respeito dessa moléstia até por médicos, inclusive neurologistas, além de ainda ser muito confundida com esclerose múltipla, por ter sintomas e características similares. É provável que centenas de milhares de outras pessoas ainda permaneçam sem diagnóstico.

Importante destacar que em razão da carência de médicos especialistas, bem como do desconhecimento da doença por grande parte dos profissionais no âmbito do Sistema Único de Saúde há grande retardo nos diagnósticos ou mesmo eles acontecem de forma errada.

Ainda, devido ao pequeno número de pacientes e consequente desconhecimento do governo a respeito da doença, os pacientes encontram dificuldade na obtenção de medicamentos junto ao Sistema Único de Saúde.

Neste sentido, cabe ressaltar que, apesar dos medicamentos utilizados para o tratamento da NMO estarem elencados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME), editada pelo Ministério da Saúde, não há a indicação especifica para a utilização dos mesmos para o tratamento da NMO, o que dificulta o acesso de pacientes a essa medicação, levando, em muitos casos, a médico assistente indicar um CID-10 (Código Internacional de Doenças) diferente, para que o paciente se enquadre na indicação prevista no RENAME e tenha acesso ao remédio, ou precise se socorrer do judiciário com o mesmo objetivo.

A RENAME, cabe aqui informar, é um instrumento mestre para as ações de assistência farmacêutica no SUS. Essa relação de medicamentos essenciais é uma das estratégias da política medicamentosa da Organização Mundial da Saúde (OMS) para promover o acesso aos remédios de forma segura.

Insta ainda mencionar que muitas vidas são afetadas indiretamente ao cuidar de alguém com NMO.

Assim, a instituição do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica é solicitada como uma maneira de informar a sociedade brasileira sobre as formas e os sintomas dessa grave doença neurológica e de chamar sua atenção para a importância de se buscar precocemente o seu tratamento.

Não existe um padrão definido para a gravidade da NMO de uma pessoa, a forma como a doença se desenvolve ou os sintomas que ela vivencia. Cada pessoa é diferente. A NMO torna a vida imprevisível para todos.

Cabe aqui destacar que o Senador Romário, fara uma Audiência Pública para debater a importância da criação do Dia da Conscientização da NMO no dia 06/12/2017.

SEGUEM ALGUNS LINKS ONDE PODE-SE OBTER MAIORES INFORMAÇÕES:

https://guthyjacksonfoundation.org/
http://www.ciem.com.br/historia-da-neuromielite-optica
https://www.facebook.com/neuromieliteoptica/