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Abaixo-Assinado (#6932):

FIBROMIALGIA: QUEM TEM DOR TEM PRESSA!!

Destinatário: PORTADORES DE FIBROMIALGIA, FAMILIARES E AMIGOS

Exmo. Sr. Ministro da Saúde José Gomes Temporão
Exmos. Srs. Senadores
Exmos. Srs. Deputados Federais

FIBROMIALGIA: QUEM TEM DOR TEM PRESSA!!

Integramos um grande grupo de doentes com Fibromialgia. No Brasil estima-se que mais de 3% da população seja portador desta síndrome que afeta preferencialmente as mulheres numa proporção de 8/10 para cada homem acometido. Vimos por meio deste trazer ao conhecimento de todos o verdadeiro sofrimento que esta doença tem nos causado ao longo dos anos, levando muitos de nós a incapacidade laborativa.
Lutamos e continuamos a lutar para que todos tomem consciência de que a Fibromialgia é uma doença incapacitante que impõe limitações, tanto na vida pessoal como na social e profissional. Temos conhecimento de aproximadamente 200 sintomas que podem ocorrer na Sindrome Fibromiálgica. Alguns são relatados mais frequentamente pelos portadores. São eles:
Dores generalizadas e difusas por todo o corpo;
Dores miofasciais;
Dor à palpação em determinados pontos do corpo (Tender Points);
Rigidez matinal
Formigamento, inchaço, formigamento e dormências;
Síndrome do Túnel do carpo;
Síndrome do Intestino Irritável;
Fadiga crônica;
Depressão, alterações frequentes de humor e irritabilidade;
Síndrome do Pânico;
Ansiedade e alterações emocionais;
Febre baixa e calafrios;
Aumento ou perda de peso;
Insônia ou sono não reparador;
Distúrbio da ATM causando muitas dores faciais;
Dificuldade de concentração e perturbação da memória;
Enxaqueca;
Tonturas;
Zumbido;
Visão nublada e ressecamento nos olhos;
Cólicas menstruais e intestinais exacerbadas;
Tensão pré-menstrual.


Lutamos diariamente contra dores insustentáveis, que tantas vezes nos tiram a vontade de viver e nos obrigam a questionar: Por que nós? Por que nos tiraram as coisas mais bonitas que a vida tinha para nos oferecer? Por que já não conseguimos fazer as coisas como fazíamos antes?

Assim, descreveremos um pouco do nosso dia-a-dia:

Sofremos DIARIAMENTE com dores generalizadas e difusas e/ou localizadas, como por exemplo: costas, ombros, pescoço, rosto, cabeça, quadris, pernas, joelhos, mãos e peito. São dores que provocam mal-estar e incapacidade geral, como se tratasse de uma gripe. Sentimo-nos como se um trator houvesse passado por cima de nós. Tantas e tantas vezes pensamos que estamos entrando na menopausa, tantos são os calores que sentimos. Dormência e formigamento invadem os nossos corpos ao que se segue um frio de arrepiar. Tantas e tantas vezes temos vontade gritar e chorar, por não conseguirmos sequer cumprir as nossas obrigações triviais, ainda que muito o queiramos fazer. Muitas das vezes choramos implorando ajuda que nem sempre chega.
O sono não reparador que temos diariamente é um sintoma que faz com que nos cansemos e que logo pela manhã, nos levantemos exaustos, esgotados, apavorando-nos ter de cumprir as mais básicas tarefas do dia-a-dia. Elas se tornam pra nós absolutamente penosas.
Por vezes, até um simples sorriso é difícil esboçar. As variações de humor como tristeza e irritabilidade e os estados de depressão também são constantes, o que nem sempre é facilmente compreendido por quem convive conosco.
Alguém pode imaginar como nos sentimos quando não conseguimos executar as tarefas de que mais gostamos e que sempre e em toda a nossa vida as fizemos com prazer?
Hoje vivemos com limitações, que fazem com que tentemos adaptar a vida pessoal e social, já que a laboral na maioria das vezes não temos condições de fazer.

Ainda que alguns de nós tenham o apoio de familiares e amigos que diariamente nos tentam dar forças, outros existem que desvalorizam o nosso sofrimento e o estado deplorável a que chegamos, pois embora seja tão debilitante a nossa condição a nossa aparência é normal. Razão pela qual somos ignorados ou mal compreendidos e muitas vezes maliciosamente rotulados de hipocondríacos ou preguiçosos.


Por tantas vezes nos vimos obrigados a faltar ao trabalho devido à nossa incapacidade e muitos de nós já foram submetidos a Juntas Médicas para serem avaliados. Infelizmente existe um desconhecimento por parte de muitos médicos sobre a Síndrome Fibromiálgica e somos obrigados ou coagidos a regressar ao trabalho, ainda que sem condições físicas para fazê-lo. Como somos obrigados a estar presentes nos locais de trabalho e isso implica a diminuição da medicação para minimizar a SONOLÊNCIA que os remédios provocam, AS DORES ACENTUAM-SE AINDA MAIS, tornando a nossa jornada laboral num verdadeiro inferno e num pesadelo diário indescritível e insuportável.
Tantos de nós já perderam o emprego ou desligaram-se mesmo precisando do salário para seu sustento por conta das suas limitações. Neste momento muitos de nós estão sem remuneração, com processos emperrados na justiça e outros no amargor do desemprego, porque tiveram de abandonar os seus empregos por não o conseguirem realizar. Alguns de nós chegam a gastar acima de R$ 1.000,00 mensais apenas com medicação. Acrescente-se a isso os custos com terapias e consultas e teremos uma despesa difícil de arcar porque grande parte do que precisamos NÃO É FORNECIDA PELO SUS.
Temos então um conflito e um grande problema: Trabalhamos ou nos tratamos. Além das questões trabalhistas acima expostas não podemos deixar de mencionar que parte importante do tratamento visando a qualidade de vida para o portador da Fibromialgia inclui fisioterapia, hidroterapia, acupuntura
alongamento, caminhada, e outros. Como conciliar esta parte tão importante do tratamento com uma jornada de trabalho de 8 ou 9 horas diárias. Após o trabalho já não nos resta energia suficiente para mais nada. O trabalho já nos consome além do que podemos oferecer.

Muitos de nós já não conseguem fazer qualquer tipo de exercício físico e já perderam muita massa muscular, impedindo-nos assim de sair para caminhar. Assim ficamos confinados à solidão da casa, pensando como vai ser o futuro, sem emprego e sem dinheiro. Como iremos sustentar as nossas casas? Como iremos pagar os estudos dos nossos filhos? Como iremos pagar a nossa medicação? Nada sabemos. Sabemos apenas que nos sentimos revoltados, desalentados e cansados de sofrer em silêncio sem que ninguém nos ajude. Outros doentes crônicos como soropositivos, diabéticos ou hipertensos tem o seu tratamento subsidiado pelo SUS e nós temos que viver dolorosamente, sem qualquer apoio do Governo Brasileiro.

Somos Cidadãos brasileiros, nos esforçamos DOLOROSAMENTE para cumprirmos com todos os nossos deveres para com a nossa família e com o nosso país. No entanto, o governo não cumpre na totalidade com as suas obrigações para conosco.

Do exposto, vimos solicitar a V. Exa. que intervenha no sentido de ser alterada a Lei, de forma a podermos ter acesso à APOSENTADORIA POR INCAPACIDADE. Outrossim imploramos a vossa atenção em nos conceder MEDICAÇÃO GRATUITA FORNECIDA PELO SUS E ACESSO À TRATAMENTO MÉDICO E COMPLEMENTAR DIGNOS a fim de podermos, ainda que envoltos no nosso sofrimento, viver o nosso dia a dia com um pouco mais de dignidade.

Agradecendo a atenção que nos dispensou e acreditando na vossa boa vontade em algo fazer para nos ajudar, subscrevemos com elevada consideração.

Lúcia Helena S. Loureiro.
Email.: luciafono@hotmail.com

A signatária.

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