Abaixo-Assinado (#28464):

Ministério da Saúde, Doenças Genéticas existem!

Destinatário: alexandre.padilha@saude.gov.br

Ministro Padilha;

Nesta segunda feira, dia 28 de outubro "celebraremos" 9 anos que o Ex-Ministro da Saúde e atual Senador Humberto Costa publicou a PORTARIA Nº 2.380/GM, em 28 de outubro de 2004, que tinha por objetivo incluir a genética no SUS EM 180 DIAS!!!!!

http://dtr2001.saude.gov.br/sas/PORTARIAS/Port2004/GM/GM-2380.htm

Nove anos se passaram...e NADA!!!

Sabe-se que uma das diretrizes do sistema único de saúde é a equidade, que sem sombra de dúvidas podemos afirmar que ainda não existe tal princípio.
Desde 2004 pais e profissionais de saúde aguardam um direcionamento mais atencioso em relação aos portadores de doenças raras. Não existe equidade e universalidade ao acesso dos cuidados em genética.
Sentimos que formular diretrizes para cuidados em doenças raras é relevante, porém, como pais e profissionais de saúde que atuam no sus, nossa maior dificuldade está em como diponibilizar uma atenção precisa com diagnóstico efetivo e não somente suspeitas. Uma efetividade se faz necessária quanto a avalação e diagnósticos de doenças raras. Muitos pacientes morrem aguardando em filas para avaliação, quando existe o acesso ao atendimento genetico ou agravam suas doenças por não receber o tratamento adequado.
Seria hipocrisia admitir que esta especialidade contempla as pessoas que necessitam de investigações.
Estamos dispostos a discutir e colocar em prática este trabalho, mas o ministério da saúde calou inclusive as discusões sobre o assunto.
Precisamos de execução de um protocolo de Doenças de Causas Genéticas, não só a formulação do mesmo e não capacitar a todos os envolvidos neste processo.

Acorda Ministério da Saúde! Doenças Genéticas existem!!!!!