Abaixo-Assinado (#28848):

Em busca de um tratamento para a síndrome MPS tipo IV B.

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Pais fazem apelo para pesquisa de doença degenerativa rara do filho; ele sofre de mucopolissacaridose
Os pais contam que descobriram a doença em 2012, através dos médicos de Marília que os orientaram a procurar um geneticista o mais rápido possível.

O casal assisense José Roberto Furlan e Mara Lúcia de Souza Furlan, pais de Kawan, um menino de 13 anos, que sofre com uma doença degenerativa, chamada cientificamente de mucopolissacaridose ou MPS, faz apelo à comunidade para ajudar o filho. Eles relatam que não existe ainda um tratamento específico para suprir a falta de enzimas no organismo do filho. Segundo eles, no Brasil são registados apenas dez casos desse tipo de doença. Os pais fazem um apelo para que as autoridades competentes tomem conhecimento do caso e ajudem a promover pesquisa para achar a cura ou tratamento da doença.

Segundo a mãe, essa doença é uma falta de enzima que o próprio organismo dele não produz e essa falta de enzima não deixa expelir as impurezas, não expelindo as impurezas, elas se acumulam nos órgãos. "Por conta disso, o baço já está aumentado, está com pedras na vesícula, com hérnia de disco, desgaste no fêmur e dificuldade para andar. Ou seja, está com várias limitações. Foi proibido pelo médico de jogar futebol, mas mentalmente ele é perfeito, é uma criança muito inteligente".

Os pais contam que descobriram a doença em 2012, através dos médicos de Marília que os orientaram a procurar um geneticista o mais rápido possível. Médico com essa especialidade só tinha em Campinas, São Paulo e Ribeirão Preto. Optaram então, a procurar um médico geneticistada da USP de Ribeirão Preto e de lá o filho passou a fazer exames para descobrirem que doença tinha. No ano passado, em agosto, saiu o resultado. "Depois de vários exames descobriu-se que ele tem essa doença, MPS, tipo 4b, que ainda não tem tratamento. É muito difícil a gente ver o filho a cada dia que passa perdendo os movimentos, travando e você não poder fazer nada, não ter uma gota de remédio para oferecer a ele, é muito triste. Só quem é mãe e pai para saber o que a gente está passando".

De acordo com o pai do garoto, os médicos dizem que não tem um tratamento feito pelo homem ainda para curar essa doença. "Mas eu tenho fé que pra Deus tem um tratamento sim. Só que a gente não pode ficar parado esperando cair do céu as coisas. A gente tem que correr atrás. Tenho vários amigos na cidade que estão me ajudando. A gente tem que correr atrás porque é difícil ver uma criança que você tem planos pra ela, que tem uma vida inteira pela frente, com apenas 13 anos, passar por uma dificuldade dessas.Não podemos criticar, mas vemos tantas pessoas desviando milhões e milhões do país em gastos a desnecessários, mas pra fazer uma pesquisa, avançar mais na saúde, a gente não vê. O que eu quero é que as pessoas que virem essa reportagem, que se interessarem nesse caso, que entre em contato com a gente, com um médico ou alguém do Ministério da Saúde para que essas autoridades comecem alguma pesquisa nesse sentido. Eles falam que tem 10 casos no Brasil, nós fomos premiados com um, mas talvez tenha muito mais."

Quem puder ajudar, indicando uma solução para que a família consiga descobrir um tratamento ideal para o filho, pode ligar para os telefones: 18- 9960-85955 e 3323- 6505.