Abaixo-Assinado (#56338):
Aprovação dos PL´s 3440 e 3441/2022 sobre inclusão de pessoas com linfedema como PCD e Programa de Diagnóstico e tratamento pela Assembléia Legislativa de Minas Gerais
Destinatário: Deputados Estaduais da Assembléia Legislativa de Minas Gerais
Excelentíssimos/as Senhores e Senhoras Deputados/as Estaduais
Prezados/as,
O abaixo-assinado requer aprovação dos seguintes Projetos de Lei:
1) Projeto de Lei nº 3441/2022 que dispõe sobre a inclusão de pessoas com diagnóstico de disfunções linfáticas, de origem primária ou secundária, como pessoas com deficiência (PCD), no âmbito do Estado de Minas Gerais;
2) Projeto de Lei nº 3440/2022 que autoriza a criação do Programa de Diagnóstico e Tratamento do Linfedema, no âmbito do Estado de Minas Gerais;
Temos justificativa técnica que embasam nosso pedido, elaborado pelo Conselho Regional de Fisioterapia do Rio de Janeiro, parceiro nesta luta pela aprovação nos Estados de Minas Gerais e no Rio de Janeiro, e evidenciam as dificuldades, em termos de qualidade de vida e acesso a direitos e tratamento adequado de acordo com a necessidade das pessoas com linfedema, conforme texto abaixo.
O linfedema como problema de saúde pública (elaborado pelo Crefito 2)
O linfedema - popularmente conhecido por “elefantíase” - é definido como um acúmulo de líquido, eletrólitos e proteínas no espaço intersticial, ocorrendo por desenvolvimento anormal ou lesão linfática funcional ou mecânica de alguma estrutura do sistema linfático (vasos linfáticos ou linfonodos). Sua instalação leva ao aumento do volume e peso de extremidades ou outras regiões do corpo e consequente deformidade funcional do membro.
Quando ocorre ao nascimento, devido a síndromes de má formação ou no período gestacional, é denominado linfedema primário. O linfedema primário é todo aquele de origem genética, hereditário ou não, ocasionado por má formação linfática, podendo se manifestar em qualquer idade sendo classificado como congênito (ao nascimento), precoce (durante a puberdade até a idade adulta) ou tardio (no período da maturidade em diante). Já o linfedema secundário é aquele decorrente de algum trauma, infecção, procedimento cirúrgico, radioterapia, quimioterapia, filariose, alterações venosas e hormonais, nas síndromes metabólicas e de imobilidade, nas doenças reumatológicas e dermatológicas e após queimaduras. Quando ocorre por evolução do câncer, recidiva ou carcinomatose inflamatória é definido como linfedema maligno.
Uma vez instituído o linfedema, este se caracteriza como uma condição crônica, progressiva, incapacitante e incurável, podendo evoluir com quadros infecciosos, inflamatórios, de aumento do tecido gorduroso local, aumento do peso do(s) membro(s) afetado(s) e restrição dos movimentos, repercutindo em importantes alterações funcionais e biopsicossociais. As pessoas que possuem disfunções linfáticas, classificadas como linfedema Grau I, segundo a Sociedade Internacional de Linfologia, apresentam risco elevado de evolução para linfedemas de grandes proporções (Graus II e III) em qualquer momento de sua vida. Por isso, as pessoas com linfedema, precisam instituir inúmeros cuidados contínuos em suas atividades diárias, para não sobrecarregar o sistema linfático já danificado.
Trata-se, portanto, de um grave problema de saúde pública em nosso país, representando um grande encargo social e econômico para os seus portadores e para o Estado. Como já mencionado, trata-se de uma doença crônica, incapacitante, progressiva e incurável, mas por não ser letal e ser de avanço silencioso, não lidera a atenção da mídia nem das políticas públicas. A participação social de acordo com o padrão do homem médio da sociedade, bem como, os direitos de cidadania desses doentes são claramente prejudicados, uma vez que os mesmos não dispõem de oportunidades para plena e ampla participação isonômica dentro da sociedade vez que não há um enquadramento claro destes pacientes como pessoa com deficiência, e assim sendo encontram-se ao uso gozo e fruição de direitos inclusive com especial destaque ao ingresso no mercado de trabalho, seguro social, moradia e à participação social como um todo.
Além disso, existe ainda a necessidade de gastos com tratamento multiprofissional e multidisciplinar como por exemplo: medicamentos, psicoterapia, tratamento fisioterapêutico que compreende de drenagem linfática manual (DLM), terapia compressiva, cinesioterapia, eletroterapia e uso contínuo de malha compressiva para controle; transporte e auxílio no desempenho de atividades do seu dia a dia. O sentimento, muitas vezes, é de abandono pela família, por se sentirem um fardo, e pelo Estado, visto que o acesso ao tratamento é custoso e difícil.
De acordo com as estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA), no triênio de 2020 a 2022, apontam que ocorrerão 67.220 novos casos de câncer a cada ano no estado do Rio de Janeiro, sendo 31.230 em homens e 35.990 entre as mulheres. Esses pacientes estão sujeitos a diversas intercorrências venosas e linfáticas decorrentes tanto do tratamento loco regional e sistêmico do câncer, assim como pelas morbidades decorrentes do tratamento oncológico ou da compressão direta do tumor, sendo considerados de risco para o desenvolvimento de linfedema.
Com uma estimativa para 2020 de 9.150 novos casos de câncer de mama, por exemplo, e tendo essas mulheres uma incidência estimada de linfedema de 30% após 5 anos de tratamento, segundo pesquisas realizadas no Instituto Nacional de Câncer, devemos esperar aproximadamente 2.750 novos casos de linfedema secundário ao tratamento de câncer de mama. Se considerarmos as ocorrências de câncer de mama nos anos anteriores e a fisiopatologia crônica do linfedema, a estimativa de prevalência nessa população específica chega a valores exorbitantes. Quadro similar pode ser encontrado nos casos de câncer ginecológico, próstata, melanoma, sarcoma, linfoma, cabeça e pescoço devido a agressão linfática provocada pelo tratamento oncológico e pelo tumor.
Além disso, também é frequente o linfedema secundário decorrente de linfangite e erisipela, sendo caracterizada por pacientes de classes sociais mais baixas, com maior dificuldade de acesso ao serviço de saúde e que, ao apresentar episódios repetidos de infecção, são tratados de forma inadequada e mal orientados quanto aos cuidados para evitar o desenvolvimento do linfedema, gerando um forte impacto social das infecções e de suas consequências para os portadores de linfedema.
O linfedema também é observado nos casos de filariose, que embora esteja em controle, a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que aproximadamente 120 milhões de indivíduos sejam portadores de microfilárias circulantes e 16 milhões possuem linfedema secundário a essa causa, representando o segundo principal motivo de incapacidade permanente no mundo.
Do enquadramento do portador de linfedema primário e secundário como pessoa com deficiência
para fins legais
A lei brasileira de inclusão, Lei 13.146 de 2015, legislação mais moderna sobre o assunto, tratou de definir quem é a pessoa com deficiência física para fins legais em seu artigo 2°, inciso III, vejamos:
"Pessoa com deficiência: aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O portador de linfedema primário e secundário, portanto, encontra-se perfeitamente enquadrado como deficiente físico de acordo com a lei brasileira de inclusão tendo em vista que o linfedema determina um impedimento de longo prazo por se tratar de doença de natureza física e incurável devido a disfunção do sistema linfático, comprometendo a função da região ou membro acometido (cabeça e pescoço, membros inferiores e/ou superiores, mama, abdômen, tórax, genitália, entre outros).
O portador de linfedema possui dificuldades de interagir com uma ou mais barreiras tendo em vista tratar-se doença crônica, incapacitante, deformante, progressiva e incurável. O mesmo possui invariavelmente dificuldades de deambulação (locomover-se) em razão do aumento inevitável de diâmetro do(s) membro(s) e a utilização imprescindível de dispositivos compressivos de uso contínuo.
Conforme exposto acima, é possível concluir que o portador de linfedema se enquadra como deficiente físico, tendo como direito a ampliação da assistência social, de saúde e de trabalho, com possibilidade de reintegração desse indivíduo ao mercado de trabalho, através de adaptações adequadas para a execução das atividades laborativas.
E para todo e qualquer fim de direito o que motiva a propositura do presente projeto de lei estadual, pois somente assim o acesso aos serviços e direitos poderão ser usados fruídos e gozados por esta classe de deficientes ora sobrevivente às margens da sociedade.
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